Življenje bolnika z bulozno epidermolizo

(diplomsko delo)

Urban Modrijan (Avtor), Jasmina Nerat (Mentor), Katarina Trčko (Komentor)

Povzetek

Bulozna epidermoliza je dedna kožna bolezen, ki prizadane le peščico ljudi po vsem svetu. Za bolnike z bulozno epidermolizo pravimo, da imajo kožo tanko kot metuljeva krila, saj se bolezen kaže z erozijami in ranami na koži in sluznicah. Bolezen zajema tudi druge sistemske probleme, ki so odvisni od vrste in stopnje bolezni. Namen raziskave je ugotoviti, kakšno je vsakdanje življenje bolnika z bulozno epidermolizo, izpostaviti negovalne probleme pri osnovnih življenjskih aktivnostih ter raziskati, kako se bolnik sooča s težavami, ki so povezane z njegovo boleznijo. Uporabili smo delu smo uporabili kvalitativno raziskovalno metodologijo in opisno metodo dela. Podatke smo pridobili z intervjujem bolnice z bulozno epidermolizo na osnovi delno strukturiranega vprašalnika. Pri bolnici smo izpostavili bolečino kot enega glavnih problemov. Z večjimi težavami se bolnica sooča tudi pri prehranjevanju in pitju, saj je sluznica prebavnega trakta močno spremenjena. Izogibati se mora dejavnikom okolja, kot so spremembe temperature, poškodbe in okužbe, saj ti poslabšajo bolezenske znake. Kot posebno problematiko smo izpostavili mentalno zdravje, saj se je bolnica, kot tudi drugi primeri iz literature, soočala z nizko samopodobo, neprimernimi socialnimi interakcijami in anksioznostjo. Iz obravnavanega primera in analizirane literature smo razbrali, da bolniki z bulozno epidermolizo natančno poznajo svojo bolezen in kako se z njo soočati v vsakdanjem življenju. Raziskave so pokazale, da so pomanjkljivosti predvsem na področju nudenja podpore bolnikovi družini in skrbi za bolnikovo mentalno zdravje, ter zdravje ostalih članov družine. Vloga zdravstvenih delavcev je predvsem učenje in podpora bolniku in njegovi družini.

Ključne besede

kožni mehurji;lajšanje bolečine;oskrba ran;psihosocialni vpliv;finančna obremenitev;

Podatki

Jezik:	Slovenski jezik
Leto izida:	2019
Tipologija:	2.11 - Diplomsko delo
Organizacija:	UM FZV - Fakulteta za zdravstvene vede
Založnik:	[U. Modrijan]
UDK:	616.529.1(043.2)
COBISS:	2490788
Št. ogledov:	804
Št. prenosov:	106
Ocena:	0 (0 glasov)
Metapodatki:

Ostali podatki

Sekundarni jezik:	Angleški jezik
Sekundarni naslov:	Life of the patient with epidermolysis bullosa
Sekundarni povzetek:	Epidermolysis Bullosa is a genetic skin disease, which affects only a handful of people around the world. The term skin thin as a butterfly's wings is used because main symptoms of the disease are skin blisters and mucous membranes. The condition includes other systemic symptoms, based on the subtypes. The purpose of the research was to determine the daily life of the patient with epidermolysis bullosa, to highlight complications and to investigate how the patient faces problems associated with his illness. A qualitative research and descriptively methodology was used in the research. Structured interview with the patient with epidermolysis bullosa was the source of the information. Pain management is one of the main problems our patient faces. She also has complications with food intake, because of the gastrointestinal problems. Special care must be taken to avoid dangers of the outside world, such as trauma, temperature change, and infection. We also determined that special attention must be given to mental health because the patient used to experience low self-esteem, inappropriate social interactions and anxiety in the past. From the research and related literature we concluded, that patients with epidermolysis bullosa know how to handle the complications of the condition. Research showed that the disadvantages are mainly in aiding support to the patients family, care for the patient’s mental health and health of all the other family members. The role of health professionals is primarily teaching and support for the patient and his family.
Sekundarne ključne besede:	skin blisters;pain management;wound care;psychosocial impact;financial impact;
URN:	URN:SI:UM:
Vrsta dela (COBISS):	Diplomsko delo/naloga
Komentar na gradivo:	Univ. v Mariboru, Fak. za zdravstvene vede
Strani:	IV, 26 f., 5 f. pril.
ID:	11083700